Bonjour Amandine, peux-tu te présenter en quelques mots ?
Je suis Amandine Jullian, j’ai 41 ans. J’exerce aujourd’hui dans le Gard en tant que sophrologue.
Tu as eu un cancer du sein en 2020, où en es-tu aujourd’hui ?
Je suis à 4 ans de mes 3 opérations, de mes 15 chimiothérapies, de mes 29 séances de radiothérapies. Actuellement, je suis sous-traitement médicamenteux, et ce, pour 7 à 10 ans encore, puisque j’ai eu un cancer du sein relativement jeune.
Pour l’instant, je suis suivie avec des contrôles tous les ans. Tout va bien. Je vis au jour le jour.
Tu es aujourd’hui bénévole et membre du bureau du réseau Diane, peux-tu nous présenter l’association ?
Le Réseau Diane, c’est un collectif de professionnels et d’acteurs de santé qui intervient sur tout le département du Gard pour accompagner et faciliter le parcours de patientes atteintes d’un cancer du sein.
Peux-tu nous expliquer ton parcours au sein de cette association ?
J’ai connu le réseau Diane en 2020 grâce à ma gynécologue, elle est initiatrice de ce réseau. Pour rappel, nous étions en pleine période de Covid, et je me sentais très seule après l’annonce de la maladie.
Elle m’a très rapidement orienté vers le Réseau Diane. J’ai pris contact avec l’assistante de parcours. Tout s’est fait par téléphone dans ce contexte Covid. Elle m’a accompagnée, orientée, conseillée, écoutée suivant mes demandes, mes angoisses, mes (exigences) besoins. C’est vrai que c’était une période délicate et ça a été un réel soutien pour moi. Leur bureau était situé dans le couloir menant à la salle de chimiothérapie, c’était comme un sas de décompression pour moi. J’y ai retrouvé un énorme soutien moral. Tout au long de cette année-là, j’ai été accompagnée par 1 sophrologue membre du réseau, ainsi qu’une psychologue. Il y avait d’autres possibilités, mais je n’ai pas opté pour celles-ci.
Puis à l’issue de ma prise en charge, de mon parcours médical, j’ai souhaité rendre la pareille.Ça a été un réel changement pour moi d’être accompagnée par une sophrologue. Ça a changé radicalement ma vie, hors contexte maladie médical. C’était vraiment la rencontre avec la discipline elle-même. Et ça, c’est grâce au réseau et au professionnalisme de la sophrologue.
Donc j’ai souhaité accompagner le réseau en fonction de mes possibilités, de mes connaissances, très humblement.
En parallèle, le réseau souhaitait qu’une patiente rentre au sein du bureau. C’était important pour eux qu’il y ait le regard d’une patiente. J’ai donc été élue en Juillet dernier.
Les choses se mettent en place tout doucement, le rôle et les missions ne sont pas totalement définis, mais j ‘ai à cœur d’accompagner les patientes qui le souhaitent, d’échanger et de donner à ces personnes un autre regard que celui de la médecine.
Quel est ton rôle aujourd’hui au sein de l’association ?
J’ai été élue en Juillet. Cela reste récent. Pour l’instant, je suis présente lors d’événements, je représente le réseau, j’explique, j’oriente les patientes avec qui je suis en contact. Je suis à leur écoute dans la mesure de leur besoin. Je participe aussi à la mise en place d’ateliers thérapeutique pour l’association.
Quelles sont les activités / événements mis en place par l’association ?
Il y a bien sûr le mois d’octobre : octobre rose. C’est le moment clé. Divers projets, divers événements sont mis en place. Cette année, il y a eu par exemple la deuxième édition de Sauzet en Rose. L’objectif de l’événement est de reverser l’intégralité des fonds récoltés durant la journée au réseau Diane. Il y a eu aussi un concours tournoi de padel sur les Hauts-de-Nîmes, où les inscriptions ont été reversées aussi au réseau.
C’est grâce à ces enveloppes récoltées que les patientes peuvent bénéficier d’accompagnement, de soins de support et d’ateliers thérapeuthiques.
Comment se passe la mise en place de ces ateliers ?
Tout est centralisé auprès des assistants de parcours : Virginie et Yolande. Tout passe par elles. Ce sont les maillons essentiels du réseau Diane. Elles coordonnent et répondent à toutes les demandes des patientes. Si la patiente veut bénéficier d’un soin de support, il y a un planning mis en place par les assistantes de parcours. Les ateliers se déroulent dans les locaux de l’association ou dans une salle de l’ICG au sein de l’ICG ou bien à l’extérieur selon les activités retenues.
En quoi ton engagement bénévole a-t-il influencé ton propre parcours de guérison ?
Disons que quand on entend le résultat des analyses, on tombe de très haut, on ne comprend pas ce qui nous arrive. C’est l’état de sidération. Aucune personne n’est prête à entendre qu’elle est gravement malade.
C’est pour cette raison qu’il y a ce genre de réseaux, d’associations, qui nous aide énormément sur la compréhension de la maladie, des traitements et des effets secondaires. Le réseau est un réel soutien psychologique pendant et après les traitements..
Mon souhait en tant que bénévole, c’était déjà de remercier le réseau de tout ce qu’il m’avait proposé et offert. Aujourd’hui je leur accorde du temps. C’est la moindre des choses. Si je peux être, très humblement, un petit maillon dans la chaîne du parcours de soins des patients. Si je peux apaiser des maux, comprendre des situations, et échanger simplement avec les personnes qui en ont besoin. Ça sera mon plus grand bonheur.
Un petit mot de prévention ?
Effectivement, le réseau aussi encourage l’autopalpation, que cela soit pour un homme ou pour une femme. Il faut vérifier qu’il n’y ait pas de grosseur sur votre sein. Le problème, c’est qu’on ne prend pas le temps d’écouter son corps. On vit une vie à 100 à l’heure et on oublie l’essentiel.
Quels conseils donneriez-vous aux personnes nouvellement diagnostiquées et à leurs proches, basés sur votre expérience personnelle et votre engagement au sein de l’association ?
On a tendance à oublier les aidants, ils sont pourtant essentiels dans le parcours médical lié à la maladie. Sans l’accompagnement de mes proches, leur écoute sans jugement, leur soutien sans faille, je n’aurais pas du tout traversé la maladie comme je l’ai traversé avec cette force-là. Donc effectivement, les aidants familiaux et amicaux sont absolument essentiels. Le conseil, c’est effectivement essayer de ne pas se retrouver seul. La maladie isole, et on peut aussi s’isoler à l’annonce de la maladie. On se replie sur soi.
Donc, dans la mesure du possible, il faut être le plus entouré possible. Pour ma part, Le cancer ne m’a pas fait souffrir, ce sont les traitements qui sont difficiles à supporter. L’objectif est de clarifier le parcours de soin de la patiente, de la rassurer en répondant clairement et simplement à toutes ses interrogations notamment sur le protocole qui lui est dédié : qu’est-ce qu’une chimiothérapie, comment la cure s’organise-t-elle ? la durée, la nature des effets secondaires, idem pour la radiothérapie, l’hormonothérapie.
Ne pas hésiter à poser toutes les questions nécessaires à la compréhension de la maladie auprès des médecins.
Comment chacun peut–il aider l’association à son niveau ?
Chacun a la possibilité de reverser des dons au sein du réseau. Quant aux professionnels de santé, ils peuvent adhérer en payant une cotisation et accompagner ensuite les patients. Ne pas hésiter à se rapprocher des assistantes de parcours qui leur donneront tout le détail à ce sujet.